創造發明普及推廣協會

身心機能病障兒童家長對策講習班 教學大綱
引言

身心機能病障兒童不僅本人痛苦，而且也使其家長傷心焦慮。兒童身心機能病障的出現，尋其原因最容易想到的是兒童父母的遺傳因素，和母親孕期的經歷。然而，從這一原因向外延伸一環扣一環地細加探究則不難看出，病因關聯著許許多多社會因素，而尋求對策以助康復就成了社會工程。要充份理解問題，就得有深廣的基礎知識。所以，本會舉辦這項課程的講習班，而把家長列為這項講習的首要對象是因為大多數家長天性具有的對子女的愛及親屬關係會促使他們尋求多方面的幫助。在醫學院之外為普通民眾舉辦專業性較強的這項講習班屬於首創，講授者須根據學員的反饋適當調整，不必拘泥於這份教學大綱。


第一部份 新生命的開端


第一章 遺傳與發育病障

人體的每個細胞都包含由46種染色體編碼的完整遺傳信息。 這一遺傳編碼決定每人的體徵與生物化學構造，而且也是傳遞給孩子的生理遺產。生殖細胞的不均等分裂，染色體的部份缺失，或單一基因的突變，都會引起嚴重後果。儘管胚胎和胎兒在發育過程中可能有潛在問題，大約之九十五的嬰兒出生時並無缺陷。

除了遺傳因素之外，環境因素與父母的不良生活習慣也會導致胚胎與胎兒的發育病障，而環境的改善，與父母優良生活習慣的養成，須由政府通過積極治理與優化社會文化教育條件來實現，而這又有賴於民眾的配合，國際的敦促，合作與競爭。這猶如中國小學語文課本中曾收錄的《千人糕的故事》，看似簡單的一種食物來自許多預備步驟，有大批不同職業的人參與了這些步驟。


第二章 出生前的發育

婦女可以採取一些積極步驟來減少孕期內的胎兒發育並發症。這些步驟包括飲食營養全面和均衡，補充維生素藥物須符合醫學公認為合適的劑量，尋求產前照顧/護理，避開對胎兒有害的環境污染，雖然這一點在公害嚴重的國家不易做到，但至少迴避菸酒，與少到人太擁擠空氣污濁的地方去還是可以盡量做到的。

可能導致畸形胎兒的因素有輻射，某些藥物，吸毒，細菌或病毒感染等，這些因素可能妨礙胎兒生長，導致畸形甚至死胎。母親身患慢性病，例如高血壓，糖尿病，紅斑狼瘡，甲狀腺病等等，也會危及胎兒。發達國家實行孕婦產前追踪體檢和由醫生對孕婦進行指導，對於及早發現胎兒病障的苗子與矯正是十分必要的。


第三章 誕生過程

懷孕後期，分娩前的陣痛，與分娩，這三個時段都對胎兒產出後的成活與發育有重大影響。嬰兒的並發症往往來自母親原有的疾病，與當時新罹患的病。多重受孕，產前驚厥，陣痛過早與早產，羊水膜過早破裂，胎位不正，分娩時嬰兒臀部先露出，助產手術不當造成的傷害等等並發症的影響可能是長久而嚴重的。幸虧當今的醫療事業已通過對孕婦的監測而減少了高危懷孕。然而，政府仍須制定和厲行法制教育及公共衛生措施來防止未成年早孕，以及扶助貧困和知識程度低的孕婦改善生活條件，以保障孕婦產婦與嬰兒的健康。


第四章 嬰兒誕生後最初幾週的生活

儘管大多數嬰兒從母體子宮內轉移到子宮外並不困難，可是誕生過程的複雜與誕生後最初幾週的意外事故，會使一些嬰兒面臨其自身免疫能力跟不上需要的病況。持久的肺源性高血壓，缺氧，局部缺血腦病，產後四週內的新生兒發病，新陳代謝紊亂，新生兒癲癇陣發，新生兒感染，新生兒血膽紅素過多症，都會造成神經發育的長期病障，得要迅即採取醫療措施。因此，醫學界關於孕婦產前與新生兒的護理之研究方興未艾，不斷取得減少上述病症的效果。


第五章 環境中的有害物質

醫學界對於環境中的污染物對嬰兒神經系統發育起有害作用的複雜細節尚缺少全面研究。然而，病例統計的結果已顯示許多污染物對大腦發育的有害效應是無法逆轉的。人們接觸到含有神經毒素的污染物之途徑隨污染物品種不同而異。因此，醫生對病人及其家屬的指導意見難以一言中的，現有醫學手段的效果也較差。需要由政府制定政策防止污染。令人遺憾的是各國政府往往為了經濟利益而未能全面徹底地防止污染，國際協商合作的狀況也是達成協議而無法強制執行，醫學研究只起到對政府加以提醒的作用。每個家庭還需設法採取力所能及的保健措施，包括食療與遷居，但其效果仍屬有限，戒菸酒以減少污染對於充份覺悟的成年人應是不難做到的。


第六章 胎兒感染

胎兒感染對其腦的發育有深刻影響。現已得知許多感染源導致損害。較新研究所提供的證據提示了羊膜胎盤單元內的感染也是有害的，但其致害的機理尚有待於深入研究。通過持續努力來確定特定病原體與其他刺激物的效應，有助於闡明細胞受損的過程，為向受感染的母子提供治療打下基礎。


第七章 出生缺陷與產前診斷

至今為止的醫學研究成果已經可以對打算生兒育女的夫婦，和已生過出生後有缺陷或遺傳病障之子女的父母，提供大量有益的建議。為了甄別病因與正確診斷而作的多項檢驗是絕對必要的。醫務工作者與生物遺傳學研究者配合可以幫助夫婦們決定是否作生兒育女的打算，對他們施行產前診斷與遺傳普查足以促使他們控制身體，情緒，和財務，來維護母子健康。


第八章 新生兒甄別檢查

甄別篩普查檢驗是為了從醫療和遺傳的角度減少危險。這些檢驗可用於對新生兒的群體普查，也可用於對育齡夫婦，生育高危人群的普查。許多國家已把對新生兒的普查作為重大的公共衛生措施。由於作了早期的普查檢驗，許多嬰兒及早發現了病症而接受治療，改善了狀況。可是，目前的醫療水平還無法完全克服某些新陳代謝病障所導致的困擾患者終生的並發症。

近幾年的醫學研究已發現更多種遺傳發育缺陷導致的機能病障，亟待發明新的治療方法。


第九章 早產兒與體格過小的嬰兒

與足月而產的嬰兒相比，出生時體重過低的嬰兒在誕生後的幾週內面臨長期並發症的危險機率更大。器官系統的生理發育不完備會導致呼吸道窘迫綜合症，血膽紅素過多症，低血糖症。所幸的是嬰兒通常能從這些並發症中康復而未留下長期的後遺症。但是，心室內出血，心室周邊的出血梗塞，膿毒症，與持續的呼吸暫停，和心動過緩，都是與神經發育不良相關的。公眾意識到上述問題而加強了產前護理，並精心照料新生兒，以及儘早採取應急措施，都有助於改善早產與妊娠齡體格過小嬰兒的後續狀況。












第二部份 正在發育的兒童


第十章 病障兒童之營養狀況

營養對兒童的生長發育是至關重要的，但某些病障兒童由於胃納與消化不佳而未能充份利用營養， 體重不夠或超重，便秘，對某些食物過敏，餵養困難，與其他阻抑食慾的腸胃疾患，在罹患發育病障的兒童身上比在正常發育的兒童身上更多見。

美國農業部曾在2005年發佈常見飲食指導原則，供人們在日常生活中參照；但還無法藉以為發育病障的患兒配製營養食譜。因此，對病障兒童的全面照料應包含營養療法，其中包括對食物成份的評估與給食的計劃。

兒科營養師參與學校，醫院，診所，托兒所等許多種看護設施的工作，以確保病障兒童獲得充足的營養，並且協助家長們把餵養和營養作為盡父母之責與家庭生活的有益方面。中國民間有許多在尋常生活條件下保障兒童營養的經驗，有待於科學工作者加速蒐集以免失傳。


第十一章 視覺病障兒童

視覺器官—眼睛是人們觀察世界和獲取多種信息的主要工具。

病障兒童可能面臨視覺系統異常所造成的障礙，病症表現在個體身上輕重不等，有暫時的也有永久的，有穩定的也有逐漸加劇的，涉及眼球與大腦皮質。發育病障兒童屬於罹患視覺障礙的高危群體。因為視覺系統在童年時期經歷成熟過程，所以儘早察覺兒童的視覺障礙對於及時治療與改善是至關重要的。於是，不管兒童的視障嚴重程度如何及他們能否配合，都需要仔細檢查和評估他們的視力。視力障礙的程度還取決於不良用眼習慣造成的視力降低，發育狀況，兒童與家人的動機，以及為他們服務的教師與治療師的本領。


第十二章 聽覺障礙

聽覺障礙可能是暫時的，也可能是永久的，傳導性的，或感音神經性的，先天性的或後天性的，受影響的可能是一側或雙耳，而且可能是只患聽覺障礙或同事患有其他病障。無論聽障的程度與起因如何，幫助聽障兒童的專業工作者與家屬都需要瞭解聽覺機能的解剖學與生理學基礎，以及聽覺障礙對感覺和處理語言信號的影響。兒童時期的聽力障礙可以見證患者怎樣適應知覺障礙，以及他們在交際渠道受阻的情況下加以應付的可塑性或彈性。我們必須在較大的社會範圍，從語言學，教育，文化，與生存環境等一系列廣義環境因素，對兒童及其親屬的先天能力，與他們易患病的程度大小進行觀察。

聽力障礙未必妨礙一般的發育，也未必使患者的其他機能處於不利地位，耳聾的大作曲家貝多芬便是一個很有說服力的例子。協助患兒改善聽力的人們務必認識到患兒及其家屬的特殊需要，並相應地作出妥當的建議。


第十三章 腦與神經系統

神經系統分為中樞神經系統與外周神經系統這兩大部份。組成中樞神經系統的腦與脊椎的結構很複雜，因為他們的功能是是把生理活動的指揮信號傳導至全身，並接收和分析多種類型的外來刺激。目前醫學工程界已經研究出許多種可以對腦作出評估的技術與器械，用以診斷範圍很廣的臨床病理狀況。用得較多的有神經成像術，包括計算機軸向高速攝影術，核磁共振成像術，目造影術，與用以研究神經傳導的肌電圖描記術。人們對正常與異常神經功能的理解逐步加深，這是改善治療途徑的基礎。


第十四章 兒童肌肉骨骼系統與神經肌肉系統疾病的診斷與治療

肌肉骨骼系統與神經系統是支持身體結構與幫助完成運動的。這些系統的病障對兒童身體各部份的機能以及兒童的獨立生活能力造成嚴重妨礙。要達到治療的目的首先得要查明患兒能夠夠實現的最高功能程度。護理病障兒童的團隊需包括家屬，起主導作用的內科醫師，外科醫師，與復健專家；因為他們每人洞察病情的角度不同。治療之目標是使患者獲得或保持功能，節省體力消耗，與改善生活質量。為達到這些目標需要結合醫學與非醫學的治療手段，包括藥物療法，背帶或支架輔助療法，工作療法，輪椅等坐姿支托工具，協助適應的裝置，必要時得採取外科手術。治療是短期的還是長期的取決於個體的病況。目前醫學界持續探索的方向是修復基因物質，研製更有效的藥物，以及改進外科技術。


第十五章 發育的各個階段與病障類型

人體發育是個複雜的現象，其階段的劃分主要是根據在不同生命期的行為變化與功能適應特點。科學界與哲學界一直在激烈地爭論哪些精確的決定因素導致這些行為變化。人們把發育病障概念化為從尋常發育模式的不在意料之中的偏離。對於不同病障類型作出特定診斷，所依據的是識別在特定發育範疇內或範疇之間的病狀類型，以及這些病障所導致的可預計的功能障礙。

發育障礙可能是某些病理過程的後果，也可能是普通人身上呈現的極端能力的表現。人們對發育病障及它們的起因之認識還稱不上是完備的。本講習班將在教程的第三部份詳細些地討論人們對發育病障的主要類型已有哪些瞭解和還需作哪些探索。



第三部份 發育病障


第十六章 發育病障在人口中的分佈

發育病障或紊亂在人口中的分佈即對於此課題的流行病學研究，是對於臨床研究與實踐的重要補充。流行病學的研究有助於制定預防計劃和確定為病障兒童服務該有哪些臨床與教育的措施。可是，發育病障的複雜性質使得這方面的研究難以取得較大的進展。所以，在發展和運用這方面的知識時，需要對相關狀況作出明確定義，要與發育的時段同步，把各種狀況劃分為在發病機制上同源的亞群，確定病障容易在哪部分人口中發生，並且需要查明所採用的研究方法可能導致的誤差及其來源。只有這些研究取得了進展，才有可能優化可供臨床醫師與家長們利用的信息，便於受患者影響的家庭和其他兒童與社區尋求更好的對策。


第十七章 發育遲延與智力病障

發育是與中樞神經系統的成熟關聯的循序過程。智力病障會改變發育狀況，從而造成理智與適應能力上的障礙。大多數輕度智障的起因都不明，或許與環境的影響有緊密聯繫。因此，需要從教育層面多考慮對策。然而，嚴重智障者群體的四分之三以上病例有生物學的起因。

多數智障患者只需要間歇的支持而能夠做到某一程度的經濟自立與社會生活獨立。通過國際協作儘早確定各國人口之中發育遲延者，這對於是他們的到妥當治療與時他們得以發展和運用他們的一切能力是極其重要的。治療方式應該是多種多樣的，更要配合對智障兒童的教育，對他們身心健康的維護，提高他們的適應能力與交際能力，其中語言能力與較廣的興趣是重要環節。


第十八章 唐氏綜合症 （蒙古癡呆症）

唐氏綜合症的特點表現於體徵，日益增多的醫療問題，以及需要間歇或有限地給予扶助。唐氏綜合症的患兒通常在出生時就能確定而被列入最年幼的需要幫助者。儘管對這一疾病尚需進一層研究和改善治療，但醫學界與教育界對於唐氏綜合症患兒的特定需要比對於其他被診斷出的單一病障群了解得更多，也較易尋求對策。

高安（W.I.Cohen）所領導的唐氏綜合症患兒關懷團，與美國兒科學會下屬的遺傳學委員會分別在1999年與2001年發布了新版的關於唐氏綜合症的醫療推薦標準，包括定期檢驗在唐氏綜合症患兒身上頻繁地出現的醫療問題。採用最佳的聽力學，心臟病學，內分泌學，眼科學，與矯形外科學機能恢復法，去治療唐氏綜合症患兒有較好的機會使他們達到良好的健康狀況，和恢復發育機能。西方家庭無意間發現狗或其他能與人親密互動的寵物有助於患兒康復，這已成為醫學界加以推廣的方法，而且不限於唐氏綜合症的患者與年齡。這個辦法既是患兒樂於接受的，又不難獲得所需的條件。


第十九章 與X染色體關聯的綜合症所導致的智力病障

基因X\染色體不全綜合症是導致智障的最常見遺傳因素。這是一種與X染色體關聯的疾病，但它有獨一無二的遺傳繼承方式和可變的臨床症狀表現。受這種疾病影響的男孩之大多數人，以及受這種疾病影響的女孩之半數以上，都有體格與認知能力以及行為等方面的障礙。一小部份帶不完整基因的男孩與女孩也有與上文所述類似的症狀，但可能不那麼嚴重。

年紀較大的帶有缺陷基因的男子，與當初在母體內已發生基因突變的年齡較大的女子，可能逐漸呈現獨特的震顫或運動失調。由於基因的三聯體氨基酸密碼在複製時發生擴增，胞嘧啶-鳥嘌呤-鳥嘌呤三聯體這種X染色體就變得脆弱，而功能磁共振成像就顯示出基因失去活性。這導致了與脆弱X染色體關聯的蛋白質產出量的減少或缺失，而導致智力發育遲緩。這種蛋白質對於腦的早期發育是很重要的。儘管對於這種疾病目前還沒有特別好的治療方法，但讓患病兒童接受特殊教育，採用行為管理技術，社會適應能力訓練，以及藥物治療，都有助於減輕症狀。

由於精神對肉體的巨大影響，訓練患病兒童者的愛心與親切態度往往能產生意想不到的良好作用而加速患者的康復。


第二十章 先天性代謝缺陷

儘管先天性代謝缺陷屬於罕見病，其後果卻是很有傷害性的。幸虧對於許多種這類疾病的治療是有效的。然而，患這類病的兒童必需終生接受治療。這往往難以做到。為了使治療取得成效，必需儘早開始治療。醫學研究者仍在繼續尋求新的治療方法，希望新的療法能提高療效。對新生兒作普查檢驗有益於早期治療及提高療效。


第二十一章 病障兒童的行為表現與精神病症狀

患發育病障的兒童在童年期與青春期的某些時段都會呈現行為上的異常或精神病症狀。家長，教育工作者，與臨床醫師意識到病障兒童可能在行為中呈現精神病狀，就能儘早發現問題和確定問題性質，並採取矯正措施。儘早採取矯正措施能減少治療中的困難而提高療效，使患者的機能得到改善而在家庭，學校，與社區中愉快地生活。


第二十二章 發育病障兒童在與別人交流方面的困難

交際功能是兒童本人生活與參與別人生活的最重要手段。因此，表現於交際方面的病障對患者生活狀況有實質性的影響。語言文字是人類最重要的交際工具。發育病障兒童比正常兒童更需要加強語言文字的訓練。聽故事和讓兒童複述故事，以及採用編寫合宜趣味濃厚的課本，並穿插押韻而易於背誦的詩歌，以及配樂的歌謠視唱訓練，無論對正常兒童還是對機能病障兒童都能促進其大腦發育。

周圍人對病障兒童不加歧視，並親切幫助，接納他們共同參加活動，可以潛移默化地加速病障兒童康復。瑞士作家約翰娜.斯蓓蕾所著的《海蒂》故事中描述的兒童交往與病兒康復情節很有現實啟發意義。幼時被學校斷定為弱智的美國大發明家托馬斯.愛迪生，與學過多種語言並受過一些音樂訓練的跨學科教育工作者方能達由弱智變聰明，並且養成極強的自學能力，都足以佐證以上論點。


第二十三章 孤獨症

孤獨症是主要源自遺傳因素的神經發育病障，但充滿溫情的生活環境可以使病情緩和。這類病障的特點是在交際，社會互動，以及重復興趣與行為方面的異常。患孤獨症的兒童可能與智力病障和嚴重交際障礙有關。醫學上把具有典型認知能力而且智能與技能過度發展的孤獨症命名為阿斯伯格綜合症，其症狀呈現於與社會的相互關係和重複行為方面。對於這類病的研究著重於早期發覺和應急措施的改善，這肯定有益於患者及其家屬的生活質量。

根據個體狀況設計的多元治療方案是護理患者的標準，可以顯著改善症狀。


第二十四章 注意力不足與多動

難以集中注意力，與活動過度症，在兒童中的發病率較高。患者的上述神經發育不良狀況對於患者及其家屬的生活，以及對於教育和醫療與保健設施都有嚴重影響。倘若未採取應急措施，作為患者主要特徵的智障表現，例如活動過度與易於衝動，就會導致患者在學業，社交，就業，與適應環境能力方面的障礙。通常與這類症狀同時存在的學習障礙，與別人對立，以及焦慮，會使得應付該病更加困難。雖然該病的主要起源是遺傳因素，但出生前與圍生期不良狀況是與症狀的輕重程度相關的。多方面的證據使人推想到此病的生物學起因，包括由腦的額平面－皮質－基底神經結－小腦構成的傳導途徑，以及起源於生物的神經遞質胺，尤其是多巴胺和去甲腎上腺素。

治療方法包括提供諮詢指導，尤其要集中在行為管理，在教室裡的調適，設法減輕同時存在的症狀，以及藥物治療這幾方面。對於此病的研究已得到社會的關懷與配合，所獲得第相關知識，與教育治療設施迅速增加，為今後克服此病打下了基礎。


第二十五章 學習能力方面的特異病障

學習能力方面的特異病障所指的是兒童具有典型智能卻未能學會某一門或更多們學科。這類疾病的最常見內在原因是閱讀能力上的特異病障，表現為對於因為和文字筆劃解碼的障礙。針對這一病狀所作的神經成像術，與神經病理學研究，提示我們推想到腦的顳側，頂側，與枕側這幾叶的發育障礙。看來遺傳因素也是重大病源。儘早發覺此病而施加治療是很重要的，因為倘若為及時治療就會引起阻礙患者進步的繼發性情緒與行為問題。如果懷疑兒童有學習能力方面的特異病障，就須對他進行心理教育評估以判斷病情嚴重程度與病源部位，並尋求對策。然後，參與教育者就需制定一套適合患者個人的教育方案，並隨時適當＝改變方式。

無論哪一種治療方法都不可能對一切兒童都是最好的方法，因此，需要不斷嘗試來糾偏以得出最適用的治療方法。事業與職業教育的內容應結合到普通教育之中，來作為適合患者個人的教育方案之內的一項適應他個人特別需要的過渡辦法。儘管罹患學習能力特異病障的兒童的學習障礙會持續到成年後，但治療仍是或多或少地有效的。


第二十六章 腦麻痺

腦麻痺是正在發育的腦受了損傷或出現了機能障礙而引起的。與腦麻痺關聯的損害並非是進行性的，但確是持久的。這些損害使得與器官機能活動有關的能力，日常生活機能，以及社會交際能力都有程度不等的退化。腦麻痺患者由於機能退化而無法正常積極地參與社會生活，因此他們需要社會的大力支持，為此美國政府在1990年頒布了《關於罹患病障的美國人的法案》以動員社會力量群策群力地扶助患者，增加他們參與社會生活的機會而改善他們的生活質量。


第二十七章 運動能力喪失

運動能力喪失是兒童的常見病，這一類疾病的發作頻度與癲癇差不多。這類病的病源，表現，與後果，有頗為不同的類型。與癲癇相比很不同的是關於運動能力喪失尚沒有被普遍接受的綱要式的單獨分類。可以根據疾病性質，例如陣發性的，短暫的，靜態損傷所引起的，以及與新陳代謝障礙相關的等等來劃分其範疇。也可以根據所觀察到的運動不正常情況例如抽搐，舞蹈手足徐動症，肌張力障礙，震顫或肌陣攣來分類。在兒童身上觀察到的許多運動狀況都是典型的發育現象。這類病的獨特性是它們須由經驗豐富的臨床醫師來觀察而作出確診與採取妥當的治療方案。

許多類型的童年期運動能力喪失，例如抽搐，對於抗震顫麻痺藥物多巴（3，4二羥苯丙氨酸）呈反應性的症狀等等多種類型症狀都可以做到有效治療，或是病狀隨年齡增長而自發地緩解。然而，仍然不宜掉以輕心。倘若未作出明確診斷和作相應處理，就會出現明顯的機能障礙，與心理社會障礙。


第二十八章 神經管缺陷

脊椎脊膜突出患者的脊椎上有個向外突出的囊，其中包含畸形的脊髓。這導致了最複雜而且相伴終生的先天缺陷。在脊髓缺損以下部位會發生麻痺和失去感覺，通常還發生腦積水。這一狀況導致多種機能病障，例如麻痺，肌與骨骼的異常，大小便失禁，陽痿，肥胖症，認知功能受損，包括不藉助語言的那些學習能力方面的障礙。然而，脊椎脊膜突出並不是逐漸變得嚴重的，應該針對導致功能惡化的原因去尋找治療方法。這些原因包括脊髓中央管支路阻滯，脊髓運動受限。

雖然外科與內科結合的治療能夠改善患者的生存與身體健康狀況，但目前還無法完全矯正與此病關聯的其他病障。為了幫助患者充份發揮潛力，治療此病的專職人員不但應該為患者提供優質的治療與護理，而且應該力勸患病兒童及其家屬在教育部門與心理社會輔導部門接受有助於調整適應的指導。


第二十九章 癲癇

癲癇是一種慢性的神經病狀，其間歇發作是腦部異常的表現。發作本身是腦內放電不正常的表現。全身發作可以歸類為緊張強直陣攣，意識暫時喪失，癲癇性肌陣攣，與張力缺乏。部份發作有簡單的與複雜的兩種，取決於是否先喪失意識然後轉成全身發作。發作可能是單一症狀，也可能是多種症狀一起出現，可以在新生兒時期與嬰兒時期就開始發作，或較遲些地在童年期開始發作。

大約半數患此病的兒童在發病時只喪失一項功能。多數患者的病況可以用抗癲癇藥物來控制而使患者得以大致正常地生活。對多項機能病障患者的機能加以估計，注重點不在發作上，而是需要根據發作之外的其他功能障礙程度，治療此病的重大困難是難以預料患者何時發作，發作時會不會跌傷，抗癲癇藥總有毒性，也不易推測何時可以安全地暫停用藥。


第三十章 創傷性腦損傷

創傷性腦損傷在兒童時期容易遭遇到，其後果多種多樣而且輕重程度不等。經治療後能夠完全康復還是機能發生嚴重病障，取決於損傷的嚴重程度，類型，與部位。創傷性腦損傷可能導致運動，交際，認知，行為這幾方面能力的病障。

受損部位的治療目標是恢復其功能，這需要多種專家，保健工作者，與教育工作者協作來完成。兒童在成年人的監護與教導下，大部份腦損傷是可以避免的，這正是發達國家立法規定兒童必須有成年人監護的原因之一




第四部分 介入或應急措施，家庭與後果

第三十一章 哺育（餵養）

對於發育病障兒童的哺育往往需要採用多種有創造性的途徑，並由多方面的保健專業工作者參與。當多種途徑的努力配合得很好之後，患病的兒童不僅得到舒適的經口餵養來獲得為生長發育所需的固體營養物與流質，而且能夠逐漸進入與社會環境加深聯繫而促進發育的良好狀況。


第三十二章 牙齒的保健

牙齒的保健是全面保健的一個重要方面。這關聯著兒童的健康，消除疼痛與不舒適，並提高生活質量。而且，口腔健康狀況良好有利於獲取充份營養，學習和運用語言，以及保持美觀的面容。發育病障兒童的口腔衛生保健或衛生方式與正常兒童相同，也就是須養成漱口刷牙與不亂咬過分堅硬的物品等尋常防病習慣，以及定期到醫院或診所的牙科經受檢查，並及時治療所發現的病狀。


第三十三章 早期介入，或採取應急措施

在發達國家，由於政府重視民眾需要，以及醫學研究和醫療實踐的進展，罹患機能病障的嬰幼兒及其家庭已能得到精心設計並且各相關單元安排到位的早期介入系統服務。這樣的系統有多種部門根據不同需要去幫助病障兒童及其家屬。對於早期介入之效果的研究已顯示了上述服務是很有益於病障兒童及其家屬的。然而，從理論上進一步完善的上述服務所應遵循的各項科學指導原則尚未及時轉化為實踐中的相應提高。這一脫節現象也提示了政府上層及上述服務系統之下的行政部門的工作方式與效率尚未能妥善地配合技術部門所做的工作。


第三十四章 特殊教育服務

雖然發達國家與發展中國家都設有特殊教育服務，但發展中國家尤其是非民主國家並非都已通過立法與認真執法來保障為機能病障的學生服務的特殊教育的質量。由於專設的特殊教育學校內的小社會環境有較大的局限性，從本世紀初以來發達國家已鼓勵特殊教育學校的學生盡可能學習在較少局限的環境中進行教學的普通教育課程。2004年美國頒布了修訂後的《每一機能病障者都接受教育的法案》，其條款著重指出了機能病障學生被普通教育學校接納的必要與應有權利。其條款也意味著特殊教育學校與普通教育學校的教師們必須密切合作。普通教育學校的正常學生對病障學生能起到關懷和帶動的作用，當然這還有賴於社會整體文明度的提高所導致的民眾普遍具有愛心，才能夠做到以同情和幫助取代歧視和欺凌。發展中國家由於特殊學校數量不足而使得許多機能病許多障兒童只能在普通教育學校中受教育而無意中獲得以上所述的有益效果；但發達國家在教育管理上制度化了的對機能病障兒童的教育實施與定期評估，有明確目的和起規範作用。


第三十五章 行為學原理，評估，與行為矯正療法

從二十世紀下半叶以來，對機能病障者加以援助的社會性活動蓬勃發展。建立在自發反應學習理論基礎上的行為學研究導致了許多創新和有效的途徑，被用來顯著改善了機能病障者的生活質量。這類研究的重大課題是改造社會而形成好的環境來阻抑有害的行為，以及改進技術去幫助患者順利投入日常社區生活。


第三十六章 技術援助

大多數罹患機能病障的兒童採用有助於康復的技術使生活日益變得輕鬆些或達到改善機能的效果。有些兒童採用醫療輔助器件來代替或提高身體的機能例如呼吸。對於使用康復援助技術例如輪椅，強化通訊/交際技術，助聽器與助視器的兒童來說，使他們今後獲得職業技能的最好辦法是儘早讓他們採用合適的輔助器械。這樣一來，當他們成年後就已經能夠熟練地使用這類器件了。提高上述器件的使用狀況還具有社會意義，因為適當運用輔助器械或通訊工具有可能減少他們的孤立狀況，並加強他們與社會的聯繫。

需要輔助方法例如呼吸技術裝置，監視器，營養輔助器，造瘻術，透析術的兒童，導致了他們家庭的沉重經濟負擔與精神壓力，也給專職保健人員和其他照料者出了難題。對於患兒的父母，教育工作者，與其他照料者來說，關於正確使用醫療器械 與應付可能發生的緊急情況的知識與信心是很重要的。在病障兒童接受住院治療時，訓練照料者運用輔助醫療技術的效果最佳。在兒童出院回家之前做好財務，護理，與器械的安排是必不可少的。採用上述辦法固然有助於改善患者的機能，但家屬的關懷輔助更不可少。


第三十七章 理療與職業療法

理療（物理療法）這個中文術語是最早的翻譯錯誤造成的。屬於印歐語言的英語中的physical一詞兼有“物理學的”與“體格的”含意，雖然早在1950年代方能御已建議糾正“理療”的譯法，但因人們對誤用的‘理療“已經長期採用而相沿成習；所以，我們在這份教學大綱中姑且沿用舊名稱。

小兒科的職業療法與理療已被廣泛運用來減少病損的效應，促使病障兒童及其家屬融入社會生活，和全面提高生活質量。雖然上述兩種療法在與之相關的知識與技巧上有重疊之處，但它們畢竟是有差別的，主要是介入的重點不同。儘管治療師們採用多種證據佐證它們各自採用的方法之優點，但仍需通過進一步研究來提高這類療法的臨床實踐效果。


第三十八章 體育運動及娛樂

體育運動及娛樂活動對於包括病障兒童在內的一切兒童的促進身體與情緒健康都是很重要的。事實上所有的兒童都能參加這些活動，儘管需要做些修改和採用輔助設備。

有效的體育運動教程有助於提高控制體重，融入社會，自尊，和被社會團體接納的程度。為達到這些目的而建立的許多機構的使命是協助病障兒童的家庭確定能夠獲得的運動及娛樂的機會。在參加運動之前，對病障兒童，尤其是在運動中受傷的風險較大的兒童，作出醫學的評估是必要的。


第三十九章 倫理上的進退兩難

有關機能病障兒童治療的各種辦法，例如抑制療法，器官捐獻，研究項目的設置，遺傳普查，產前診斷等等，都有倫理上的進退維谷問題。對嚴重病障兒童進行醫療所涉及的倫理問題最多，因為這些兒童或許無法做出自主的選擇。他們往往不會自願接受治療，也無法有充份理據地表示同意。在這種情況下，只得由病障兒童的父母或監護者代替兒童作出他們覺得對兒童最有利的選擇。然而，代理人和專職醫護人員在作選擇時宜有所磋商以便作出益處大於風險的選擇。人們通常認為父母能為子女作出最佳選擇；可是身為父母的權威並非絕對，因為他們的認知能力難免不足。選擇時涉及的倫理問題得要開誠佈公地坦率討論。在確認相關原則之後，就較容易決定優先考慮哪一做法，和確定這一做法是否符合倫理要求。這像其他醫療責任問題那樣需要諮詢，學習，實踐，與改進。醫療專職者加強倫理認識便於他們充份參與上述討論。


第四十章 機能病障兒童的家庭關懷照料

人體的生老病死，與人們的生活機遇及所在環境的變化，使得每個家庭的成員都可能面臨物質與精神-感情的變化，甚至是困境而令他們難以承受和應付，機能病障兒童的家庭尤其如此。雖然人們應付新局面的能力會逐漸磨練得成熟些，但畢竟這一調適過程並不能消除留在記憶中的永久傷痛。

當家中出現機能病障兒童後，其家屬只能在照料他的實踐中改善方法，包括尋醫診治，尋求使他受正規教育或特殊教育的機會，以及其他服務。病障兒童本人在學校與社區中也學習如何應付自己的病況，和維護自己的權利與尊嚴。

社會工作者，治療師，教師，醫師，緊密配合家長，採用以家庭為中心的方式，對於病障兒童的治療效果及預後是至關重要的。


第四十一章 決定未來的重大階段—從青春期到成年的轉變

醫護或保健人員，教育工作者，其他專業專職人員，與發育病障兒童的家屬，務必指望病障兒童能夠成為健康，快樂，積極，和對家庭與社會有所貢獻的一員。

病障兒童進入青春期後，應為他們提供機會使他們明白他們自己的能力，技藝，需要，與興趣；允許他們在適度風險下從失敗中接受教訓，以培養責任感與自信心。他們應該懂得原先處處為他們提供保護的家庭與學校，是與今後的社會與工作環境大不相同的；成年人與未成年人的生活內容也是大不相同的。應該以歷史與當前社會上的成功人士實例啟發病障患者相信每人各有長處與短處，自己並非一無所能，堅持也會成功。為了達到這樣的目標，關懷幫助病障者的人們可以採用綜合性的適應過渡輔助計劃，和提倡自我肯定，促進患者充份參與社會生活以加速調整適應。


第四十二章 保健系統與資金問題

不同國家對於有特殊需要的病障兒童與病障青年所下的定義應該是大同小異的，但不同國家對滿足這些需要的重視程度與能力卻很不相同。由於幫助病障兒童與病障青年是牽一髮而動全身的社會工程，政府有責任設立專職機構，例如美國的聯邦母子保健署來主管其事。

病障兒童的需要並非千篇一律，因此不同的服務機構，研究單位，與專業專職人員得要付出大量時間，精力，與發揮多種技能，以協調他們的工作來有效地執行綜合性保健計劃。由於沒有足夠的病案管理與保健服務機構，以及兒童的需要十分廣泛，包括以往被認為是與保健無關的需要；上述協調就面臨許多困難。充份開展協調工作需要大批訓練有素能勝任工作的專業人員與雄厚的資金，這有賴於國力與政策。即使無法達到令人十分滿意的效果，至少須力求做到每個有病障兒童的家庭能得到足以使他們舒解困境的免費或部分減免費用的醫療與保健服務。因此，全社會的人都須樹立公心和有人道主義精神。這雖屬理想狀況，卻是愛民的政府應該設法創造條件與加以引導的。暫時能力不足的落後國家應擺脫夜郎自大或妄自尊大與閉關自守的陋習而積極尋求國際支援，吸取其他國家的長處與經驗。

除了官方的機構以外，民間熱心人士自願組成的義務工作機構也能對病障兒童提供不少幫助。在民主國家為社會作出貢獻的民間團體能夠獲得政府與慈善基金團體的嘉許及支持，但專制國家情況大不相同，民間的努力往往遭到官方禁止或被官方利用去為腐敗官員謀私服務而違背了熱心者的初衷。這雖屬本教學大綱題外的話卻仍有必要考慮到。

跋： 本講習課程所論及的發育病障只限於人們已較多注意到的那些。遺傳學的進展使人們在2017年初新發現了十四種發育病障類型，將在本講習班之外的本會專題講座中另作介紹。